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[여성종합뉴스/백수현기자]김민석 국무총리는 2월 4일 수요일 오후 분당서울대학교병원을 방문해 희귀질환을 앓고 있는 환우와 가족들을 만나 간담회를 열고, 진료 현장에서 헌신하고 있는 의료진을 격려했다.

이번 방문은 치료 접근성이 낮은 희귀질환 환자와 가족들이 치료 과정에서 겪는 현실적인 어려움과 건의사항을 직접 청취하고, 희귀질환 진료의 최일선에서 환자들을 돌보고 있는 의료진의 노고를 살피기 위해 마련됐다.

이날 오후 3시부터 3시 45분까지 분당서울대학교병원에서 열린 간담회에는 중증 뒤센 근디스트로피와 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우와 가족 11명이 참석했다.

정부에서는 국무총리를 비롯해 질병관리청 청장, 식품의약품안전처 차장, 보건복지부 보건의료정책실장 등 관계부처 관계자들이 함께했으며, 한국희귀난치성질환연합회 회장과 분당서울대병원장, 희귀질환센터장 등 의료기관 관계자들도 자리했다.

간담회에서 환우와 가족들은 희귀질환 치료제 허가 절차의 어려움과 급여 적용 확대 필요성, 희귀질환 관련 데이터의 통합 관리 필요성 등을 현장의 목소리로 전달했다.

김민석 국무총리는 “희귀질환은 환자 수가 적어 약을 개발하고 치료하기가 쉽지 않아 안타깝다”며 “오늘 들은 의견들을 깊이 고민해 관계부처와 충분히 논의하겠다”고 밝혔다. 이어 “신약 허가와 보험 급여 등 다양한 정책 수단을 통해 희귀질환 환자들이 적절한 비용으로 치료를 받을 수 있도록 관계부처가 함께 챙겨달라”고 당부했다.

임승관 질병관리청장은 “환우와 가족들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 한번 느꼈다”며 “희귀질환 환자들을 가장 가까이에서 마주하는 부처로서 지원이 보다 촘촘하게 이뤄질 수 있도록 약속한 과제들을 성실히 추진하겠다”고 말했다.

한편 김 총리는 간담회 이후 분당서울대학교병원 의료진을 만나 “의료 현장에서 가장 중요한 역할을 맡고 계신 의료진 여러분을 직접 뵙게 돼 감사하다”며 “오늘 현장의 이야기가 앞으로 관련 정책을 더욱 다듬는 계기가 되길 바란다”고 격려했다.

정부는 앞으로도 희귀질환 환우와 가족, 의료 현장의 의견을 지속적으로 청취하고 이를 정책에 반영해 희귀질환으로 인한 부담을 완화하기 위한 노력을 이어갈 계획이다.