[여성종합뉴스] 국회 보건복지위원회 소속 강선우 국회의원 ( 더불어민주당 , 서울 강서갑 ) 이 지난 6 일 주최한 「 삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회 」 가 성황리에 마무리됐다 . 이날 토론회에서는 다양한 보건의료 전문가 , 환자단체 , 정부 관계자가 한자리에 모여 희귀질환 국가 관리 제도의 한계를 진단하고 개선 방안을 모색했다 .
6 일 오후 2 시 국회의원회관 제 2 세미나실에서 열린 이번 토론회는 ( 사 ) 한국희귀 ‧ 난치성질환연합회와 미래건강네트워크가 공동주관으로 , 보건복지부와 질병관리청이 후원으로 참여했다 .
토론회를 주최한 강선우 의원은 개회사를 통해 「 제 2 차 희귀질환종합관리계획 ( ’ 22 ~ ’ 26) 」 시행 등의 노력에도 아직 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들이 많이 남아있다며 , 약자복지 , 필수의료 강화에 대한 현 정부의 비전이 실질적인 정책 지원으로 이어져야 한다고 강조했다 .
이날 토론회에는 충남대학교병원 피부과 정경은 교수 , 서울대학교병원 소아외과 김현영 교수가 발제에 나서 환자사례와 함께 국내 희귀질환 국가관리 제도의 한계 및 개선 방향 , 기대효과 등에 대해 역설했다 .
첫 번째 발표를 맡은 정경은 교수는 “ 전신농포건선은 임상적으로는 온몸에 고름과 물집을 동반한 농포가 생기는 중증 희귀질환이지만 , 기존 희귀질환 지정 심의체계의 한계로 인해 5 년째 국가관리 대상 희귀질환 지정만을 기다리고 있는 상황 ” 이라며 , “ 전신농포건선 환자들은 질환의 고통은 물론 사회적 편견 등으로 정상적인 생활이 어렵기 때문에 국가 차원의 체계적인 질환 관리를 통한 지원이 가능하도록 하루빨리 희귀질환으로 지정되어야 한다 ” 고 말했다 .
두 번째 발표를 맡은 김현영 교수는 “ 후천성 단장 증후군은 선천성 단장 증후군과 같은 증상 , 같은 고통을 받는 질환이지만 이차성 질환이라는 이유로 국가관리 대상 희귀질환에서 제외되는 등 부조리한 상황에 놓여 있다 ” 며 “ 정부의 행정적 기준에 따라 발생하는 제도적 사각지대를 해소하기 위해 질환 형평성을 고려한 지정기준 정비 등 제도의 개선이 절실하다 ” 고 강조했다 .
이어 진행된 패널토론에서는 ( 사 ) 한국희귀 ․ 난치성질환연합회 김진아 사무국장이 ‘ 희귀질환 환자들이 바라보는 국가관리대상 희귀질환 지정제도 개선사항 ’ 을 주제로 , 전신농포건선 환자가 ‘ 전신농포건선 환자의 고통과 삶 ’ 에 대해 , 동아일보 이진한 의학전문기자가 ‘ 언론이 바라보는 환자 중심의 희귀질환 국가관리 ’ 를 주제로 토론했다 .
전신농포건선 환자 김재진 ( 가명 ) 씨는 “ 갑자기 생기는 발진과 병원 입원을 반복하며 잘 다니던 회사를 그만둔 것이 수차례 ” 라며 , “ 다섯 살 때 처음으로 전신농포건선을 심하게 앓은 뒤 , 지금 40 대 중반까지 전신농포건선 때문에 고생한 기간만 10 년이 넘는다 ” 고 어려움을 토로했다 .
이어 “ 사회생활을 안정적으로 하지 못하는 전신농포건선 환자들에게 한 달에 몇 번씩 발생하는 병원비와 약값은 상당한 부담이 된다 ” 며 “ 전신농포건선이 하루빨리 희귀질환으로 지정되어 국가의 지원을 조금이나마 받을 수 있었으면 좋겠다 ” 고 호소했다 .
이어 보건복지부 보험약제과 오창현 과장이 ‘ 희귀질환 환자들의 약제 보장 확대를 위한 정부 정책 방향 ’ 에 대해 , 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장이 ‘ 국가관리대상 희귀질환 지정 제도의 개선 경과 및 주요계획 ’ 에 대해 각각 토론을 이어갔다 .
강선우 의원은 “ 오늘 토론회에서 논의된 다양한 의견들이 실제 정책에 잘 반영되어 제도의 사각지대에서 고통받고 있는 희귀질환 환자들에게 실질적 도움이 될 수 있도록 최선을 다하겠다 ” 고 말했다 .
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